Ka ba da Bayaninka na Bayanan lafiya ka sa duniya ta zama mafi kyau
Ina jinkirta kiran James (Jamie) Heywood wani superhero. Bayan haka, mun sani cewa kawai magoya bayansa akwai Michael Jordan (wanda zai iya tashi) da kuma Dos Equis '' Mutumin Mafi Girma a Duniya '("kasancewa masoyi na ƙishirwa"). Duk da haka, Heywood ta dukan backstory kururuwa archetypal superhero. Lokacin da dan uwansa Stephen - duk wani asusun ya kasance wani ɗan jariri mai ban mamaki - an gano shi tare da amyotrophic labaran sclerosis a 1998, Heywood da iyalinsa sun sami mummunan bala'i.
Maimakon yin kuka game da mummunan sa'a da sulhu a kusurwa, a 1999, Heywood ya haɗu tare da abokai da iyali don kafa Cibiyar Cibiyar Nazarin Cibiyar Nazarin Cibiyar Nazarin AlS, wadda ba ta riba da kamfanonin fasahar fasaha ba tare da burin kaddamar da ALS.
A shekara ta 2004, James Heywood ya kafa PatientsLikeMe, kamfani wanda ke buƙata kuma ya ba da bayanin likita daga mutanen da ke fama da cututtuka don kada su taimaka wa marasa lafiya kawai amma kuma su inganta fahimtar cutar ta asibiti da kuma taimakawa wajen binciken bincike na asibiti. Akanin wadannan matsalolin shine fahimtar ilimin lissafi game da matsa da kuma aikace-aikace da Heywood da jin dadi ga dukan wadanda ke fama da cutar ta kullum.
MagungunaLikeMe yana kan iyakancewa
A shekara ta 2008, Heywood da abokan aikinsa suka fara yin fashewa tare da wallafa wani binciken da ba daidai ba: Mafi yawa daga cikin binciken binciken dabba wanda ke haifar da jarrabawar ɗan adam ba shi da kariya.
(Mahimmanci shine jarrabawa na lissafi don binciken da ake danganta ga wani abu banda dama. A gaskiya, Heywood ya nuna cewa fiye da rabin bincike na kimiyyar kimiyya a kan ALS ba daidai ba ne.)
Binciken binciken da Heywood ya samu da yawa ne - ciki har da ɗaukar hoto a yanayi - amma kaɗan. Kamar yadda sau da yawa yakan faru, ƙananan cibiyoyin magani basu da sauƙi.
Lokacin da wannan binciken ya gano, Heywood ya kafa kansa a matsayin maverick a kan manufa domin tantance labarin sirrin rayuwa tare da ciwo na kullum da kuma yin amfani da wannan bayanan don maganin asibiti da bincike.
"Idan ka dubi amyotrophic labaran sclerosis, ƙananan sclerosis , bakin ciki ko ƙananan fibrosis na ƙwayar cuta," in ji Heywood. "Abin da muke so shine mu zauna tare da cutar shine mafi kyau ma'auni na pathology. Abin da muke tattara shine ƙananan da ke da mahimmanci ga marasa lafiya da suke kula da kulawarsu, da [wadanda suka taimaka wa tsarin likitancin] abin da za su yi gaba daya a kulawa, kuma mai bincike yayi nazari ko ko maganin ya shafi cutar ko kuma a'a ko kuma a'a ba tare da magani ba. Kuma muna yin wannan duka ta hanyar amfani da kalmomi da kalmomi da suka fahimta. "
Hanya a cikin batu: Na rubuta wata kasida game da fizrosis na huhu . Jamie ya karanta shi kuma yana son shi - 'cuz y'all san yadda nake yi - amma ya nuna cewa gajiya yana da yawa fiye da yadda nake ba da ladabi, da kuma yadda za a gwada su.
Heywood ya nuna cewa gajiya a cikin mutanen da ke dauke da gurbodis na fibrosis yana da alaka da rashin barci da rashin isashshen sunadarin oxygen kuma ya bambanta da wahalar da mutane ke fama da shi tare da sauran cututtuka na kullum.
Wannan fahimta ya samo asali ne a cikin bayanin marasa lafiyar marasa lafiyaLikeMe, kamfanin kamfanin Heywood, wanda aka tattara daga dubban mutanen da ke zaune tare da cutar. Irin wannan bayani zai iya rinjayar yadda za a bi da fibrosis na huhu, yadda mutane da wannan cututtukan suka kula da kansu, yadda likitoci suka yi haƙuri da kuma nunawa, da kuma yadda masu bincike suka zaɓa da canje-canje da kuma ayyukan da za su mayar da hankali ga gwaji na gaba.
Heywood da abokan aikinsa sun kai kimanin miliyon 25 (bayanan maganin, rashin barci, yanayi, maganin maganin maganin maganin maganin maganin maganin maganin magani) daga mutane 300,000 a kan fiye da 2300 cututtuka (tunanin ciwon daji, cututtukan zuciya na zuciya , cututtukan C , don haka fita).
Sai suka kaddamar da bayanan da aka samo daga samfurori daban-daban sannan kuma amfani da math na math don ci gaba da inganta fahimtar mu game da cutar. A wasu kalmomi, James ya yi amfani da "abin da sakamakon ya kasance ma'ana ga kowannenmu ya sanar da maganganu masu kyau da kuma inganta yadda muka auna cutar."
Heywood ya ce, "Idan kun samu ƙungiyar jama'a, ku auna abin da yake damu da su, za ku iya amfani da wannan bayanin don ƙarin fahimtar yadda abubuwa ke aiki a cikin duniyar da ke duniyar kuma ya jagoranci mafi kyawun zabi a cikin asibitin .... ya kamata mu yi tunanin da kuma aiki ga duniya inda duk shawarar da kake yi game da lafiyarka ko kiwon lafiya ya sanar da kai da yanke shawara da sakamakon kowane mutumin da ya zo. "
MagungunaLikeMe yana tabbatarwa ta binciken binciken cewa yadda muke duban maganin yana iyakancewa, kuma mafi yawancinmu ba su san irin wannan iyakance ba.
"Jama'a suna ganin cewa kashi 80 cikin dari ne," in ji Heywood, "cewa ana amfani da rubutun likitancinsu don fahimtar cutar, inganta kula da inganta kwayoyi." Kuma, kamar yadda Heywood ya kashe, wannan ba haka ba ne.
Daga qarshe, Heywood ya fahimci cewa siffar cutar ta shafi phenotype, yanayi, kwaya da sauransu. Ya yarda cewa likitoci su ne "injuna masu tayar da hankali", masu amfani da kwarewa da ƙwarewa don magance marasa lafiya. Duk da haka, irin wannan warware matsalar za a iya ƙididdigewa kuma daidaita don inganta rayuwa don duka likita da kuma haƙuri da kuma inganta inganta kula da mu duka.
"Magungunan yana da labari mai yawa," in ji Heywood. "Yana bukatar math ... yana bukatar gaske da matsacciyar matsala."
Bisa ga shafin yanar gizon marasa lafiya na Likitoci, kwanan wata, kungiyar ta "taimakawa ta magance cututtuka na likitocin Parkinson, da ingantaccen ma'aunin kwaskwarima, wanda ya ba da haske a kan magungunan magani a cikin marasa lafiya da ƙwayoyin sclerosis (MS) da kuma sassan jikin su, Ƙara da kuma ingantacciyar haƙuri da aka ba da rahoton sakamakon psoriasis, autism da bincike MS. "
Donating Medical Your Info
MagungunaLikeMe tana gayyatar ku don bayar da bayanai na likita zuwa ga shafin su. Bisa ga watan Nuwamba 17, 2014, wallafe-wallafe irin wannan "bayanai ne da aka gano da kuma rabawa tare da abokan tarayya don taimakawa wajen kawo muryar mai lafiya zuwa bincike na likita, inganta gwaje-gwaje mafi kyau, kuma ƙirƙira sababbin kayan aiki da ayyukan da suka fi dacewa da abin da marasa lafiya kwarewa da kuma bukatar. " Bayan bayanin kula, idan kun karanta wannan labarin bayan "24 days of giving" ya ƙare, har yanzu za ku iya ba da bayanin ku na likita.
Heywood ya tara kyautar ku tare da waɗannan masu zuwa: "Dole ne ku sani cewa akwai wanda kamarku a duniya yana fuskantar matsalolin da kuka warware ko kun koyi wani abu game da. Ku je wa marasa lafiyaLikeMe [da] raba abubuwan ku , kuma za ku taimaki wannan mutumin. "
A wani ɗan littafin sirri na sirri, yawancin lokaci zan saba da labarun kamfanoni. Duk da haka, koda yake don riba - ko kuma suna kiran shi "ba-kawai-for-riba" - samfurin kasuwanci, Jamie da abokansa sun kafa PatientsLikeMe.com a matsayin hanya donmu duka. Sun yi alkawarin yin amfani da bayananmu don amfani da su, kuma na yarda da su gaba ɗaya. Don haka, bari kowa ya shiga kuma ya taimaki wani "superhero" (bari mu kira shi "Supermath," in ji shi? Ha Ha, na soke ni!) A kan babban manufa don ceton mu duka!
Sakamakon Zaɓuɓɓuka
Tattaunawa tare da James Heywood ranar 12/10/2014
Bayanin da aka samo daga www.PatientsLikeMe.com ya isa ga 12/13/2014
Gabatarwa a Gabatarwa na shekara ta 50 na shekara ta 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Zane, iko, da kuma fassarar karatun a cikin tsarin model na muryar ALS" na S Scott da abokan aiki daga Amyotrophic Lateral Sclerosis da aka buga a shekara ta 2008. An samu damar daga PubMed ranar 12/13/2014.