Tips for Rayuwa tare da Fibrosis

Yadda za ayi cikakken rayuwa tare da CF

Shekaru da suka wuce, cystic fibrosis (CF) an yi la'akari da matsayin hukuncin kisa. Rayuwa tare da CF yana ciyar da yawancin lokaci na gwagwarmayar numfashi da kuma ƙoƙarin guje wa shan wahala har sai ya fara mutuwa a lokacin yaro. Abin farin, wannan ba haka ba ne. A yau, mutanen da ke da kyamarar fibrosis suna rayuwa fiye da kowane lokaci, yawanci zuwa tsakiyar-girma.

Yau na zamani sun gano cewa rayuwa tare da CF shine ilmantarwa don jimrewa, tsayuwa ga bege, da kuma gano sababbin al'ada.

Koyon yadda za a magance wani ƙwarewar CF

Sanarwar ƙwarewar CF shine wahala mai wuyar gaske kuma kowace iyali tana tasiri daban. Koyo cewa yaronka yana da cutar mai cututtuka shine kwarewar rayuwa. Da zarar farkon girgiza ya ƙare, za ka iya fara gina kayan aiki naka na basira da kwarewa na CF don kula da yaronka.

A nan akwai abubuwa hudu kowane kayan aikin CF dole ya hada.

Ilimi. Tambayi, duba, nazari, kuma karanta duk abin da ya shafi CF zaka iya samun hannunka. Akwai mai yawa da za a koya, saboda haka yana da dabi'a ne kawai cewa za ku sami tambayoyi masu yawa a hanya. Yi la'akari! Kar ka dogara ga ƙwaƙwalwar ajiyarka, zai ɓace lokacin damuwa. Rubuta duk wasu tambayoyi da za ku iya samu a cikin aljihunan aljihu. Ka riƙe littafin rubutu tare da ku a duk lokacin kuma ku kasance a shirye don yin la'akari da bayananku duk lokacin da kuke ganin likitocinku.

Taimako. Yi aiki tare da kungiyoyin talla. Haɗi tare da wasu marasa lafiya na CF da iyalansu. Babu wanda ya san abin da kake faruwa kamar wanda ya riga ya bi hanya guda. Yi kusa da kanka tare da mutanen da za su iya jagorantarka kamar yadda ka ƙirƙira hanyarka.

A shirin. Kasancewa ta rayuwar yau da kullum tare da CF zai iya zamawa.

Sanar da duk maganin, magunguna, da kuma hanyoyin kwantar da hankali za ku buƙaci sarrafa lafiyar yaro. Ƙirƙirar shirin da ke tsara dukkan waɗannan ayyukan - magunguna, farfadowa, sauran jiyya - a cikin aikin yau da kullum.

Ƙarfi. Kuna iya jin kalmomi masu banƙyama daga ma'anar ma'ana amma marasa fahimta. Ka tuna cewa cystic fibrosis amfani da shi ya zama abu mai yawa da ba'a da. Duk da haka, wasu bazai san wannan ba. Kuna iya ilmantar da wasu game da CF, amma idan kun fi son ba haka ba ne. Yi tsammanin haɗuwar negativity, amma kada ku bari ya sami mafi kyawun ku. Yi ƙoƙarin gwada ƙwaƙwalwar waje da sauraron waɗanda suke da mafi kyawun kwarewar CF, kamar masu kula da lafiyar ka.

Shirye-shiryen Kullum Rayuwa tare da Ƙari

Yanzu da ka ci gaba da dabarun da za a iya magance matsalar ƙwarewa ta CF, mataki na gaba shine fara tsarawa don nan gaba da dogon lokaci. Yara da CF za su iya shirin rayuwa a matsayin manya saboda mun koyi hanyoyin da za mu iya magance CF. Hana hana lalacewa tun daga farkon lokacin shine kawai hanyar da za ta ba yara da damar CF su zama manya. Wannan babban alhakin iyaye ne kuma ya ƙunshi hadayar da ake bukata.

A nan akwai hanyoyi uku don tabbatar da cewa yaro yana da kyakkyawan makomar gaba.

  1. Kafa na yau da kullum. Kwayar CF yana buƙatar shan magunguna kafin kowace cin abinci, magunguna masu magunguna sau biyu a rana, kuma suna jiyya har sau hudu a kowace rana. Tabbatar da waɗannan abubuwa a rayuwarka zai iya zama kalubale. Duk da haka, daidaito shine mabuɗin samun nasara. Shirya duk abin da kake buƙatar yin zai iya taimakawa wajen ajiye lokaci da sauƙaƙe nauyin.
  2. Yi aiki da hankali. Da zarar kana da aikin yau da kullum, gwada kuma tsaya tare da shi. Lokacin da abubuwa suka yi sauri, za a iya jarabce ku daina yin magani ko jinkirta magani. Kada ku yi shi! Rashin matakan mataki na yau da kullum zai iya haifar da sabbin matsaloli. Yin jituwa zuwa al'ada zai taimake ka ka cigaba da koyarwa da kuma koya wa ɗiyan halaye masu kyau na nan gaba.
  1. Koyi don juggle. Yawancin iyaye na yara tare da CF suna ganin cewa sun kasance suna cinye tare da bukatun yaron da suka manta da su kula da kansu. Kada ka bari wannan ya faru ko zaka gudu daga tururi. CF yana da alhakin rayuwa. Ba zai tafi ba. Kuna buƙatar gano hanyoyin da za a sanya shi wani ɓangare na rayuwarka ba tare da bari shi zama rayuwarka ba.

Koyo don zama tare da CF zai iya zama damuwa ga kowa da kowa, amma yana da matukar damuwa ga 'yan uwan ​​da suke da ƙuruciyar fahimtar abin da ke rayuwa tare da CF. 'Yan uwan ​​zumunta na iya jin tsoron ɗan'uwansu ko' yar'uwarsu za su mutu, kishi ga dukan kulawa da marasa lafiya marasa lafiya, ko jin kunya cewa suna lafiya kuma ɗan'uwansu ko 'yar'uwarsu ba. Yana da muhimmanci a hada da 'yan uwan ​​a cikin jigon, tabbatar da cewa basu rasa cikin shuffle ba.

Binciken Sabuwar Salo

Rayuwa yana canje-canje bayan bayanan CF. Ko da bayan yaro ya kai girma, CF zai ci gaba da taka muhimmiyar rawa a rayuwarka. Yaro zai iya buƙatar taimako tare da kulawa ta jiki kamar yadda ya girma. Bugu da ƙari, za ku buƙaci la'akari da lokacin da suke kula da su lokacin shiryawa.

Tare da 'yan tweaks a nan da can, yaronka zai iya zama rayuwa mai mahimmanci. Mutane da CF zasu iya zuwa makaranta, suna da abokai, suna wasa da wasanni, sun yi aure kuma suna da 'ya'ya, har ma sun sami nasara.

Kuna iya yin babban mafarki ko da kai, ko yaronka, yana da CF. Ka saita burin gajeren lokaci don taimaka maka ka cimma nasarar rayuwarka, amma ka kasance mai sauƙi. Mai yiwuwa kana buƙatar yin wasu gyare-gyare a hanya.

Source:
Masassaƙa, DR, & Narsavage, GL (2004). Ɗaya daga cikin numfashi a lokaci: Rayuwa tare da cystic fibrosis. Labari na Ƙwararren yara. 19, 25-32.

Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: A daidaita aiki? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.