Labarin Zoe na Rayuwa da Fistrosis na Cystic

1 -

Zama Zoe

Zoe Ose wani yarinya mai ban sha'awa ne da murmushi mai ban sha'awa da kuma manyan idanu masu kyau da ke da burgewa tare da sha'awar, farin ciki, da rashin laifi na yaron da ke fara fara ganin abin mamaki a duniya. Zoe ma dan yarinya ne da ke zaune tare da cystic fibrosis (CF) , cuta wadda ta haifar da wani abu ba tare da ba da jin dadi ba, kuma tana barazanar sace rayuwar ta da ke da sha'awa sosai.

2 -

Labarin Zoe

Zoe, iyayensu, Scott da Jada Ose, sun fara tunanin cewa wani abu ba daidai ba ne da Zoe lokacin da ta ba ta sake haihuwa a farkon makonni biyu na rayuwa. Zoe ta sami nauyin haihuwa lokacin da ta kai kimanin watanni 2, amma Scott da Jada sun san cewa wani abu har yanzu ba daidai ba ne. A duk lokacin da Zoe ya ci, ciki zai zama da wuya, kuma ta yi kururuwa da zafi har sai abin da ya zama kamar abin da ta ci za ta zo ya sake dawowa a cikin takalminta.

A lokacin farkon watanni 10 na Zoe, Scott da Jada sun ziyarci ofishin 'yan jarida don tattauna matsalolin su. Lokacin da dan jaririn ba shi da amsar maganganun Zoe, Scott da Jada sunyi binciken kansu kuma sun fara zaton cewa Zoe zai iya samun cystic fibrosis. Yayinda likitan yara ba su amsa damuwarsu ba, don haka Scott da Jada sun dauki Zoe zuwa asibitin yara don ra'ayi na biyu. Duk da yake a can, a ranar da Zoe ya koma 1, an tabbatar da zato. Zoe dai yana da cystic fibrosis.

Zoe ya fara samun magani a Cibiyar Kulawa ta CF. Yanzu, yana da shekaru hudu, ta girma zuwa ban mamaki 80th bisa dari a kan girma sigogi. Rayuwa ba sauƙi ba, kuma tana fama da matsaloli daga lokaci zuwa lokaci, amma tare da aiki mai yawa, Zoe yana girma da yin aiki nagari.

Bayan da aka gano Zoe, an jarraba sauran yara bakwai. Biyu daga cikin yara, wadanda ke da 'ya'yan Jada da na Scott's stepchildren, suna da cystic fibrosis. Suna da maye gurbi mai tsanani fiye da Zoe, kuma sa'a, suna da alamun bayyanar cutar kawai.

3 -

Ayyuka na Zoe

Lokacin da aka gano ta farko, Zoe yana da kwandon abinci a cikin hanci wanda aka yi amfani da su don ciyar da calorie mai mahimmanci a cikin ciki da kuma taimaka ta girma da sauri. Scott da Jada suna tunawa da cewa sun yi barci a cikin watanni uku da cewa Zoe yana da magunguna - don tsoron cewa mayafin zai iya fitowa ko kuma ya zubar da zoe yayin da yake barci. Sun zauna a kusa da ita dukan dare don tabbatar da cewa Zoe ta sami kowane irin abincin da yake bukata.

Yanzu Zoe ci abinci na yau da kullum amma dole ne ya cinye yawancin adadin calorie mai yawa, kayan abinci masu girma. Scott da Jada sun ce wannan zai iya zama da wuyar cimmawa lokacin da ake cike da abincin mai shekaru 4. Kamar yawancin mutane tare da cystic fibrosis, Zoe ma daukan enzymes duk lokacin da ta ci.

4 -

Ranar Tunawa ga Zoe da Iyalinsa

Zoe tana daukan masu amfani da bronchodilators da sauran magunguna da aka ba su izini ga wadanda ke tare da CF. Zoe da Jada dole su yi lokaci don shan magungunan magungunan magungunan iska da sauye sauye sau da yawa kowace rana. Wasu lokuta Zoe yana amfani da ƙwaƙwalwar ƙwaƙwalwar ƙwaƙwalwar ƙwaƙwalwar ajiya don yin watsi da iska, da kuma wasu lokuta Scott ko Jada sunyi aikin likita . Lokacin da Jada ba ta ba da magani ga Zoe ba, tana kula da 'yan'uwan Zoe da' yan uwanta wadanda ita ma ta keɓaɓɓun gidaje.

Scott ya ciyar da lokaci mai yawa a kan hanya, yayin da yake tafiyar da kimanin kilomita 150 don aiki a kowace rana kuma 150 miles a gida don zama tare da Zoe, Jada da sauran iyalin Ose kowace maraice. Ya kamata Scott ya yi haka saboda ma'aikacinsa (a Savannah) ya ba kamfanin inshora na Zoe. Dole iyalin su zauna a Jacksonville, duk da haka, su kasance kusa da cibiyar CF, inda Zoe dole ne don kulawa.

5 -

Shawarar Scott da Jada

Ta hanyar abubuwan da suka samu da kuma lura da abubuwan da wasu suka samu, Scott da Jada sun koyi abubuwa da yawa game da iyaye da yaro da cystic fibrosis. Suna bayar da kalmomi na hikima don wasu iyaye a halin da suke ciki:

6 -

Ka kasance mai da hankali cikin bin tsari

Scott ya ce, "Abu mafi mahimmanci da iyaye za su iya yi shi ne ya kamata a hukunta shi don ya zauna a wani tsari na yau da kullum. Wannan dole ne! Yaro tare da CF dole ya kasance lafiya kamar yadda zai yiwu. Da wannan, ina nufin duk abin da suke buƙatar su: ƙwayoyin enzymes, ƙwayoyin su, magungunan su na numfashi da kuma kwakwalwar su (CPT). "

7 -

Rubuta Kome, kowace rana

Samu littafi ko wani tsarin don kiyaye bayanan yau da kullum akan abubuwan da suka faru. Scott da Jada sun rubuta lokacin, adadin da sunan kowace magani da kuma kulawar iska da Zoe ke dauka kowace rana. Sun kuma rubuta kayan abinci da ta ci, da enzymes da aka ba shi da kuma cikakken girman girman, launi, daidaituwa, da kuma kwanakinta. Sun rubuta duk wani alamomin da ke cikin Zoe, kuma suna kawo duk wannan bayanin tare da su idan sun ga kungiyar CF. Scott da Jada sun ce wadannan littattafan sun ba da basira mai mahimmanci don taimakawa wajen gano matsalolin matsalolin da suka tashi.

8 -

Ka tuna cewa Ka kula da kanka da ɗanka

Dole ne ku kasance da ƙarfin hali don ku jimre wa matsalolin jiki, na zuciya da na kudi don kula da yaron mara lafiya. Kuna buƙatar kasancewa mai ƙarfi don biyan bukatun yara masu lafiya.

Scott da Jada suna da babban iyali, saboda haka dole ne su kasance masu haɓaka, gano hanyoyi don daidaita lokaci tsakanin saduwa da bukatun Zoe da bukatun sauran yara. Suna ba da shawara ga iyaye su shiga tsakani tare da ƙungiyar talla ko cibiyar sadarwa tare da wasu iyayen yara tare da CF.

9 -

Kada ku ji tsoro don Tambaya masu samar da lafiyar ku

Scott da Jada sun jaddada cewa, yayin da yake da kyau a amince da likitocin da likitoci, yana da mahimmanci a tuna cewa suna iya kuskure ko kuskure. Kula da idanu, kuma idan wani abu ba ya da kyau a gare ka, ambaci shi. Kuna san yadda yaronku ya fi kowane mutum.

10 -

Advocate for Cystic Fibrosis Research

Scott da Jada sun yi imanin cewa kara fahimtar juna da tallafawa bincike na CF shine muhimman abubuwan da zasu iya yi a matsayin iyaye don taimaka wa 'yar su zama makomar. Sun kasance masu aiki sosai wajen yin shawarwari don bukatun wadanda ke tare da CF a cikin majalisa, suna faɗar labarin su don ƙara fahimtar jama'a da kuma tallafawa Cibiyar Fibrosis na Cystic ta hanyar shiga tattara kudade da kuma yakin.