Yin gwaji tare da Lupus yana buƙatar goyon bayan
Ɗaya daga cikin matakai na farko da ake rubutu da ilimin lupus shine sanin cewa ba kai kaɗai ba - cewa akwai wasu mutane daga wurin da suke tafiya da yawa. Bayar da labarun da bayar da shawara ta hanyar kungiyoyin tallafi, duka-mutum da kuma layi, hanyar daya ne da yawa wadanda ke fama da cutar lupus tare da matsalolin yau da kullum da suka shafi cutar.
Bamu fatan game da Lupus shine don tallafawa duk yadda za mu iya. Abin da ya sa muna fata cewa ta hanyar yin hankali da mata masu ƙarfin zuciya da maza da ke fama da lupus, za mu ba wani daga wurin wanda aka saba da shi, yana fama da mummunan lokaci tare da cutar, ko watakila kawai yana so ya san cewa akwai wani daga can wanda ya fahimci abin da suke faruwa, da buƙatar da suke bukata.
Wani irin mutumin da zai iya taimaka maka shi ne Alicia Springgate, wani mazaunin jihar Washington da Las Vegas wanda aka gano da lupus bayan da ya sake ci gaba da ɓacin rai (ƙurar launi na huhu), ruguwar ƙwayar cuta da ruguwar zuciya.
Na yi magana da Springgate game da abubuwan da ta samu.
Game da Lupus (LUP): Yaya aka gano ku?
Alicia Springgate (AS): Da zarar an sanya ni cikin ICU, ƙwararren malamin ni na gane cewa alamunta na yanzu, da kuma alamomin da na samu a baya, sun kasance sakamakon sakamakon lupus erythematosus (SLE) .
Dukkan gwaje-gwaje sun dawo da kyau ga lupus. Bayan ganewar asali, an magance ni nan da nan tare da steroids, wanda ya inganta yanayin da ya dace da sauri.
LUP: Menene ya ratsa kansa lokacin da ka gano?
AS: Ba wanda zai gaya mani abin da Lupus ya kasance ko abin da zai sa zuciya, don haka sai na tsorata kuma na san cewa dole ne mu kasance mara kyau.
Sai na yi bincike na kaina, kuma sakamakon ya tsoratar da ni: Na gane ina da 9 daga cikin bayyanar cututtuka 11 da aka yi amfani da ita don tantance cutar. Daga bisani na gano cewa ina da mummunar mummunan yanayin cutar.
LUP: Wani nau'in zabin da aka ba ku, da lafiya, game da magani ?
AS: Da farko, kwayoyin steroids , anti-inflammatories , kuma, ƙarshe, kwayoyin cutar shan magani, ciki har da Imuran (azathioprine) da kuma yanzu CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Wani irin magani kake bi?
AS: Duk abin da aka bayar. A ƙarshe na sami sakamako mai yawa, dole in ƙara magunguna don magance waɗannan sakamako masu illa. [Na ci gaba da] abubuwa kamar kwayoyin zuciya, maganin jinin jini, magunguna, da magunguna. Yanzu, lissafi yana da kimanin magunguna 28 a rana.
LUP: Mene ne ya fi mamaki game da Lupus?
AS: Yana da irin wannan cututtukan da ke shafar dukkan sassa na rayuwarka.
LUP: Kun sami goyon baya a cikin al'ummarku ko kuma intanet wanda ya taimaka? Idan haka ne, yaya ya taimaka maka?
AS: Cibiyar Lupus Foundation ta Amurka (LFA) ta kasance babbar taimako yayin da ya sa ni san abin da ke ci gaba da bincike, abin da zan iya samun magani, abin da wasu ke ciki, da yadda zan iya taimaka wa wasu.
LUP: Shin iyalinka sun san masaniyar ku? A waɗanne hanyoyi ne suka taimaka?
AS: Iyalina sun taimaka sosai, daga ranar da aka gano ni. Sun tafi kan layi, sun gudanar da bincike na kansu, suka sayi magunguna na lokacin da ba zan iya iya ba. Sun kori ni zuwa California don haka za a iya magance ni a asibitoci mafi kyau kuma sun kasance masu kula da ni a cikin shekaru uku da suka gabata. Su ne matashi na.
(Lura ga Edita: Mama mahaifiyar Alicia ta bayyana yadda yake kasancewa dan iyalin wani da lupus a shafi na 2.)
LUP: Mene ne shawara za ku ba wa wanda ya gano cewa suna da lupus?
AS: Dauke kanka tare da dukkanin bincike da za ka iya tattarawa da kuma maganin da ake gudanarwa a yanzu. Yin bincike, koya mini, shine alherin ceto - har sai na sami likita wanda yake da gaskiya da tausayi. Har ila yau, bai ji tsoron tambayar wasu masana likitoci ba lokacin da wani abu game da rashin lafiyata ya karu kuma bai san shi ba.
Har ila yau, sami goyon baya na motsa jiki, ko ta hanyar likitaccen likita, ƙungiyar goyon bayan coci, ko ƙungiyar talla ta gida. Ba na tsammanin zan yi shi ta hanyar da ba don taimakon ba ne.
Alicia ya yi farin cikin samun goyon bayan iyalinta, wanda mahaifiyarsa Linda Springgate ta jagoranci. Mun tambayi Linda yadda kwarewar ta kasance kamar lokacin da ta gano cewa 'yarta tana da lupus.
LUP: Ta yaya kuka gano cewa 'yar ku na da lupus?
Linda Springgate (LS): Ta gaya mani lokacin da yake a asibiti da ake bi da shi saboda rashin ciwo na zuciya.
LUP: Mene ne aikinku?
LS: Shock da farko, to, dukkanin hankalinmu ne sau ɗaya muka bincike cutar.
LUP: Mene ne ya fi mamaki game da lupus na Alicia?
LS: Yaya yawancin yanki ya kasance ga dukan iyalinmu da kuma yadda yake kusa da shi ya kawo mu tare.
LUP: A wace hanyoyi kake tsammani kun kasance mafi taimako ga mata? LS: Mun tsaya kusa da ita tun da farko, ta dauke ta zuwa kwararru daga jihar, ta tallafa wa kudi, kuma a karshe, kula da ita da ɗanta na tsawon shekaru 3.
LUP: Wadanne bangare na tallafi za ku mayar da hankali a nan gaba?
LS: Yin kariya ta gefenta ta duk asibiti yana tafiya da kuma taimakawa ta ta hanyar maganin wannan cuta.