Ta Yaya JHD Ya Bambanta da Cututtuka na Huntington?
Yayin da cutar Huntington yaran ya zama ƙwarewar da za a samu, zai iya taimakawa wajen koyon abin da zai sa ran da kuma yadda za a magance matsalolin. Cutar cutar yara daga Hunterton wata cuta ce wadda take haifar da matsalolin zuciya, matsalolin ƙwaƙwalwar ƙwayar cuta, da kuma ƙungiyoyi marasa ƙarfi na jiki. Kalmar "saurayi" tana nufin yara ko yaro; Huntington ya kamu da cutar a matsayin yarinya idan yayi tasowa kafin mutum ya kai shekaru 20.
Sauran sunaye ga cutar yara Huntington sun hada da JHD, yara na farko HD, cutar Huntington da yara da yara, Hoto pediatric HD, da cutar Huntington, yara farawa,
Tsarin jima'i
Binciken bincike sun kiyasta cewa kimanin kashi 5 zuwa 10 cikin 100 na lokuta na cutar Huntington suna a matsayin yara. A halin yanzu, kimanin mutane kimanin 30,000 suna zaune tare da cutar Huntington, tare da kimanin 1,500 zuwa 3,000 daga cikinsu shekarun 20.
Cutar cututtuka
Kwayar cututtuka na JHD sau da yawa kadan ne daban-daban daga cutar kutsawar Huntington. Karatu game da su shine fahimta sosai. Sanin cewa ba duka faruwa ba kuma akwai hanyoyin kwantar da hanyoyi daban-daban suna samuwa don taimakawa wajen gudanar da abin da suke yi domin kula da rayuwa mai kyau.
Canje-canje na bincike zai iya haɗa da ƙin ƙwaƙwalwar ajiya , jinkirin jinkiri, matsalolin kwanan nan a aikin makaranta, da kalubale a farawa ko kammala aikin aiki da kyau.
Sauye sauye-sauye yakan cigaba kuma yana iya kasancewa fushi, tashin hankali na jiki, impulsivity, damuwa, damuwa, damuwa-damuwa , da hallucinations .
Sauye-sauye na jiki ya haɗa da ƙafafuwar ƙafa, damuwa, damuwa da haɗuwa, rashin karɓar magana, da tafiya a kan ƙananan hanyoyi. Yayinda yawancin fararen Huntington ya kasance suna nuna kwarewa, ƙungiyoyi marasa tabbacin (wanda ake kira chorea), waɗanda ke tare da JHD suna iya nuna alamun bayyanar da ke kama da cutar ta Parkinson, irin su jinkirin rai, rashin ƙarfi, rashin daidaituwa da rashin tausayi.
Hanyoyi na iya faruwa a wasu daga cikin ƙananan yara tare da JHD. Bugu da ƙari, canje-canje a rubutun hannu za a iya gani a farkon JHD.
Yara da vs. Adult Earlyset HD
JHD yana da kalubale daban-daban daga tsofaffi-farawa HD. Sun hada da wadannan.
Matsaloli a Makaranta
JHD na iya haifar da wahala a koyo da tunawa da bayani a cikin makaranta, har ma kafin a gano JHD. Wannan zai sa ya zama ƙalubale ga ɗalibai da iyaye waɗanda ba su san abin da ya sa aikin makarantar ya ƙi muhimmanci ba.
Harkokin jama'a, makaranta tare da JHD na iya zama kalubalanci idan al'amuran suka zama marasa dacewa da kuma hulɗar zamantakewar al'umma.
Rigidity Maimakon Chorea
Duk da yake mafi yawan lokuta na fari-farko HD ya ƙunshi chorea (ƙungiyoyi masu haɗuwa), JHD sau da yawa yana rinjayar masu tsauraran ra'ayi ta hanyar sanya su damewa da rashin daidaituwa. Saboda haka, magani yakan bambanta a JHD.
Riƙe
Abun da yawa ba a sabawa ba ne a cikin bayyanar HD amma sun ci gaba a cikin kimanin kashi 25 zuwa 30 na lokuta na JHD. Wadannan hare-hare na iya sa mutane su zama mafi haɗari ga lalacewar da raunin da ya faru.
Dalili da Genetics
Sanin cewa babu wani abu da ya yi ko baiyi ya sa yaron ya ci gaba da JHD ba. Yawancin lokaci yakan haifar da maye gurbin mutun akan chromosome hudu wanda aka gaji daga iyaye.
Ɗaya daga cikin jinsin, wanda ake kira CAG (cytosine-adenine-guanine) ya sake maimaita, ya sanya mutumin da ke fuskantar haɗarin HD. Idan lambar CAG ta yi kusan 40, mutumin zai gwada tabbatacce ga HD. Mutanen da suka ci gaba da JHD suna da mahimmanci fiye da 50 CAG maimaita su a cikin ɓarinsu.
Kimanin kashi 90 cikin 100 na lokuta na JHD ne suka gaji daga mahaifin, kodayake za a iya raba jinsi daga iyaye biyu.
Jiyya
Tun da wasu daga cikin bayyanar cututtuka sun bambanta da balagar fari-HD, JHD an sha bamban da shi fiye da HD. Sauran maganin sau da yawa sun dogara ne akan bayyanar cututtuka da ake bayarwa kuma an tsara su don taimakawa wajen kyautata rayuwa.
Idan har yanzu sun kasance a wurin, ana iya ba da magungunan magunguna don sarrafa su. Yayinda wasu yara suna karɓar maganin wadannan magungunan, wasu suna jin dadin barci, rashin daidaito, da rikicewa. Dole ne iyaye suyi magana game da asarar hadarin irin wannan maganin tare da likitan yaron.
An ba da shawara ga masu zaman tare tare da JHD, don ba da shawarar da JHD ke bukata. Yin Magana game da JHD da kuma tasirinsa zai iya taimaka wa yara da iyalansu su fuskanta, koyi don bayyana shi ga wasu, ƙayyade abin da ake bukata, kuma haɗa tare da sabis na tallafi a cikin al'umma.
An kuma bada shawara ga lafiyar jiki da sana'a kuma za a iya amfani dashi don taimakawa wajen shimfidawa da kuma shakatawa da makamai da kafafu, da kuma daidaita kayan aiki don saduwa da bukatun.
Mai cin abinci zai iya taimakawa ta hanyar samar da cin abinci mai yawan calorie don ƙetare asarar nauyi wanda mutanen da ke tare da JHD sukan fuskanta.
A ƙarshe, maganganun magana da mai magana da harshe na iya taimakawa ta hanyar gano hanyar da za a ci gaba da sadarwa da bukatun waɗanda ke kewaye idan magana ta zama da wuya.
Faɗakarwa
Bayan ganewar asali tare da JHD, tsawon rai yana kimanin shekaru 15. JHD yana ci gaba, yana nufin cewa a tsawon lokaci, bayyanar cututtukan karuwa da aiki yana ci gaba da raguwa.
Duk da haka, tuna cewa akwai taimako ga duka yara da iyalansu yayin da suka fuskanci JHD. Idan baku da tabbacin inda za ku fara, tuntuɓi Cibiyar Cututtuka ta Huntington na Amurka don bayani da goyon baya a kusa da ku.
> Sources:
> Cibiyar Cututtuka ta Huntington na Amurka. Yara Farawa HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Kungiyar Matasa ta Huntington. Ka'idojin JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Shirin Harkokin Kasuwancin Huntington a Stanford. Ƙungiyar Jama'ar Huntington.
> Cibiyoyin Lafiya na Ƙasar. Cibiyoyin Nazarin Halittar Kwayoyin Kwayoyin cuta da Rare. Ƙungiyar Jama'ar Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-cin