A Q + A tare da Jill Osborne, Founder & Shugaba na Interstitial Cystitis Network
Abubuwan da ke biyo baya daga hira ne da Jill Osborne, Founder & CEO na Interstitial Cystitis Network:
Tambaya: Da fatan a gaya mini game da bayanan ku da kuma sha'awar Interstitial Cystitis (IC).
A: Ni sosai na hali na IC marasa lafiya. Na kasance 32 lokacin da bayyanar bayyanar ta fara. Sau da yawa a wata, na sami ciwo mai tsanani, rashin tausayi, da kuma buƙatar urinate akai-akai , musamman ma da dare.
Duk da haka ko da yake yana jin kamar kamuwa da cutar , ba a samu kwayoyin cutar ta fitsari ba.
Ya ɗauki shekara guda don tantance ta IC. A lokacin rani na 1993, na kawai na iya tafiya a kusa da toshe ba tare da kuka ba. Rikicin yana da wuyar gaske, aikin ba shi yiwuwa ba, kuma ni (kamar yadda wasu marasa lafiya na IC) suka sha wahala. Ko da yake ina da likitan urologist mai kyau, sai na ji shi kadai ne. Sa'an nan, wata rana, na yi magana da wani IC ta hanyar waya. A karo na farko, na ji cewa wani ya fahimci yanayin da gaske. Na koyi dabarun taimakawa da dama da magungunan gargajiya waɗanda suka ba ni taimako mai yawa. Yawancin haka, an ba ni kyautar bege.
Na fara na farko na goyon bayan IC na tsawon watanni uku bayan da na gane asali kuma na jagoranci taron na farko na IC a cikin shekara daya. A shekara ta 1994, mun fahimci bukatar buƙatar tallafi a cikin gidaje da ofisoshin wadanda basu iya halartar tarurruka ba, sabili da haka mun kafa magunguna na farko da kuma kungiyoyin talla na IC a kan AOL.
A shekara ta 1995, mun haɗu da yanar gizo ta yanar gizo ta hanyar samar da shafin yanar gizon Interstitial Cystitis Network tare da manufar bayar da tallafi da bayani ga marasa lafiya, babban ɗakunan bincike na kan layi, da kuma magunguna ga likitoci (duk abin da ba'a biya wa masu halartar mu). A cikin shekara ta 1998, an kafa ICN a matsayin kamfanin farko mai wallafawa da aka yi wa kamfanin IC.
Yanzu muna bauta wa marasa lafiya 10,000 a kasashe 16.
Tambaya: Menene ya sa IC?
A: Duk da shekarun da suka gabata na takaddun shaida game da ciwon magungunan ƙwayar cuta (wanda ake kira yanzu IC), da kuma gano cewa ta shafi namiji da yara, IC ta kasance da baƙin ciki ta sanya mummunar cutar mata a shekarun 1950 lokacin da masu bincike suka nuna cewa wata mace da ta kasance a karkashin kula da lafiya tare da IC mai tsanani, sun iya "nuna damuwa ga iyayen iyayen da aka kula da su ta hanyar jigilar cututtuka tun lokacin ƙuruciyar." Ko da a yau, wasu marasa lafiya sun hadu da likitoci wadanda suka yi imani cewa babu wani magani ga IC wanda bai fi kulawa don nazarin tunanin mutum ba.
Ba har zuwa 1987 da Cibiyar Kula da Kiwon Lafiya na Amurka ta shirya taron farko na IC a kan IC, ta kafa ma'anar cutar da kuma kaddamar da hanya don bincike na gaba. Masu bincike yanzu sunyi imanin cewa IC na iya samun asali da dama, ciki har da yiwuwar yin amfani da sauri (iya jingina ga kyallen takarda kuma ba a samuwa a cikin asalin al'ada) kamuwa da cuta ba, rashin lafiya na GAG a cikin bango mafitsara, yiwuwar ƙwayar mast da kuma ƙonewa na neurogenic. Babu wata yarjejeniya a wannan lokaci a kan hanyar IC kuma mutane da yawa sun yi imani cewa yana da ciwo, watakila tare da asali iri-iri.
Tambaya: Mene ne alamun cututtuka na Interstitial Cystitis?
A: IC marasa lafiya zasu iya samun kowane haɗuwa na mita urinary (fiye da sau takwas a rana), gaggawa na urinary, da / ko ciwon mafitsara. Don dalilai na ganowa, likita na iya yin hydrodistention don neman kananan ƙananan halayen da aka gano a cikin magungunan marasa lafiya na IC, waɗanda ake kira jigilar jini.
Kwararrun marasa lafiya na ICU na iya shawo kan buƙatar yin zuzzuri akai-akai a dare (rashin lafiya), rashin tausayi da jima'i, da wahalar zama ko tuki mota. Kwararrun marasa lafiya na IC na iya ƙila za su iya yin amfani da mafitsara da / ko abin da ke da hankali ga abinci (irin su cranberry ruwan 'ya'yan itace, acid, barasa, cakulan, Citrus, da sauransu).
Kuna iya gane halayyar IC ta hanyar bukatun su na yau da kullum don yin amfani da dakunan wanka, musamman yayin da suke tafiya da nisa.
Tambaya: Ta Yaya IC ya bambanta da sauran magunguna?
A: Ahhh ... wannan ita ce tambayar $ 10,000. Dole ne ku tuna cewa mafitsara zai iya magana da wata harshe, wato na ciwo, mita, ko gaggawa. Don haka duk da yanayin ko cuta, marasa lafiyar magungunan ƙwayar cuta na iya fuskanci alamun bayyanar.
Misali, marasa lafiya na Prostatitis, misali, sukan shawo kan ciwo na perineal , mita, rage tsabar fitsari, kuma yiwuwar rashin ƙarfi da ciwo kafin, lokacin, ko bayan haɗuwa .
Magunguna na Urethritis zasu iya samun mita, gaggawa, ko ciwo ko da yake yana nuna ya zama mummunar ƙwayar cutar kawai. Urethritis za a iya haifar da ko dai kamuwa da kamuwa da cuta ko mahimmanci ga soaps, spermicides, samfurori, ko kuma douches. Marasa lafiya sau da yawa suna kokawa da ciwo mai zafi, a wani lokacin lokacin urination.
Ƙananan ciwo shine wani nau'in mawuyacin hali. Doctors sun yi jayayya game da ma'anar cututtuka na urethral. Mahimmanci, ana iya amfani dashi a marasa lafiya waɗanda zasu iya samun mita ko gaggawa, amma ba tare da kamuwa da cutar ba.
Trigonitis wani cututtukan da ke da kusan bayyanar cututtuka ga IC (mita, gaggawa, an / ko zafi). Ana amfani da Trigonitis lokacin da likitoci suka lura cewa matsalar a cikin mafitsara tana da kamannin kwatankwaci. Wasu likitoci sunyi jayayya da cutar kamar cutar saboda sunyi imani da cewa trigone ta dabi'a ta hanyar.
Magungunan magungunan ƙwayoyin cuta na marasa lafiya suna iya samun mita, gaggawa, da kuma ɓangarorin rashin daidaito.
Wannan ƙwayar cutar tana jin dysfunction ne na mafitsara. Ana kiransa detrusor hyperreflexia lokacin da aka sani sanadiyar kwayar cutar, da kuma rashin zaman lafiya lokacin da babu wani ƙwayar cuta.
Cstst cystitis, ciwo mai raɗaɗi mai zafi, da ciwon gaggawa-dysuria an yi amfani dashi don rarraba urinary mita, gaggawa, da / ko jiji na ciwo ko matsa lamba a cikin mafitsara, pelvis, da perineum.
A cikin haƙuri da likita circles, muna damuwa da yawa game da maganin bayyanar cututtuka fiye da damuwa ko yin muhawara game da "sunan" cutar. Idan mai haƙuri yana cikin rashin jin daɗi, suna buƙatar taimako ba tare da sunanta ba.
Tambaya: Yaya aka gano IC?
A: An gwada marasa lafiyar IC tare da nazarin alamu masu ɓoye, alamun su, da kuma kawar da wasu cututtuka.
A cikin misali mafi kyau, marasa lafiya waɗanda ake zargi da laifi na IC sun kammala ladabi a kan wani lokaci wanda zai ba da izini ga likita da likita su ga sifofin ɓoye, fitsari na fitsari, da kuma matsala. Idan ana tsammani ganewar asali, likita zai iya zaɓa don yin wasu gwaje-gwajen gwaje-gwajen don yin sarauta daga wasu cututtuka. Idan waɗannan gwaje-gwajen sun fito da mummunan kuma likita suna da tsammanin kasancewar IC, za su iya zaɓar yin aikin hydrodistention. Ta hanyar kwantar da mafitsara da ruwa, zasu iya duba magungunan mafitsara don halayen halayen kwakwalwa (tsohuwar jini) da aka samo a cikin marasa lafiya na IC. Sauran sababbin hanyoyin gwaji na yanzu ana bincike.
Tambaya: Mene ne jiyya ga IC?
A: A cikin shekaru tun lokacin da aka fara taro na farko a kan IC a 1987, masana kimiyya sun bincikar yiwuwar yiwuwar, kuma, a wasu lokuta, jiyya masu rikici.
Abin takaici, babu wani magani da ya riga ya kasance a matsayin "magani" don IC. Saboda haka, yana da mahimmanci a fahimci cewa mafi yawancin jiyya sun tsara su don magance cututtuka maimakon maganin cututtuka.
Harkokin IC kullum sun fada cikin kashi biyu: magungunan maganganu ko magungunan ƙwayoyin cuta waɗanda aka sanya kai tsaye a cikin mafitsara. Magungunan maganganu na iya haɗawa da suturar magunguna, antidepressants, antihistamines , antispasmodics , da magungunan ƙwayoyin cuta.
Bugu da ƙari, jijiyar motsi, hydrodistention / hydrodilation, kuma tiyata ana amfani. An yi amfani da tiyata, irin su magungunan mafitsara ko cystectomy, bayan da an bincika duk sauran zabin maganin.
Yawancin likitoci sunyi amfani da kwarewarsu ta kansu tare da marasa lafiya don taimakawa wajen yanke shawarar abin da magani zai bada shawara. Abin farin ciki ne don sanin, duk da haka, idan zaɓi na farko bai taimaka ba, akwai wasu hanyoyin da za a gwada.
Q: Za a iya sauya abincin abinci da / ko salon rayuwa rage alamar cutar IC?
A: Ee. Mutane da yawa marasa lafiya sun koyi cewa cin abinci zai iya rinjayar su IC flares. Abincin da ke da yawancin acidic, giya, da / ko salty an kafa magunguna ga IC.
Tambaya: Menene halayen haɗari don bunkasa IC?
A. A cikin gaskiya, ban sani ba. A bayyane yake daga bincike na annoba wanda wasu marasa lafiya na IC suna da tarihin ƙwayoyin cuta na yara .
Bugu da ƙari, marasa lafiya suna magana ne game da yiwuwar haɗin dangantaka. A cikin iyalina, mahaifiyata, 'yar'uwata, inna, dan uwanta, da kuma kakarta suna da nau'i-nau'i masu mafitsara masu yawa, ko da yake ba musamman IC ba. A wasu lokuta, an yi bayani game da marasa lafiya masu tasowa daga IC bayan bayanan ƙwayoyi ko dakatarwar asibiti. Duk da haka waɗannan ba a tabbatar da hakan ba. Dole ne mu jira don ƙarin bincike don tabbatar da abubuwan haɗari.
Tambaya: A ina ne marasa lafiya na IC zasu iya neman taimako?
A: Ayyuka IC yanzu an bunkasa a ƙasashe da dama ciki har da Australia, New Zealand, Kanada, Amurka, Ingila, Netherlands, da kuma Jamus. Ƙungiyoyin tallafin yanar gizo ta ICN suna ba da dama ga marasa lafiya daga ko'ina cikin duniya don tallafa wa junansu. A Amurka, akwai kamfanoni masu zaman kansu, asibiti da / ko ICA. Marasa lafiya na da dama da zaɓuɓɓuka don gano bisa abin da aka samo a yankin.
Tambaya: Menene shawara kuke da shi ga marasa lafiya na IC?
A: IC na da wuya a cutar da shi saboda ba'a gani a waje. Muna fuskanci kalubalen kalubalanci na ci gaba da tabbatar da likitoci da 'yan uwa da abokai cewa muna da matukar damuwa kuma muna bukatar kulawa. Na gaskanta cewa marasa lafiya suna buƙatar kasancewa masu halartar alhakin kula da su.
Ba zamu iya tsammanin za mu shiga cikin ofishin likita don samun magani ba. Akwai damar da za mu iya samun likita wanda ba ma yarda da IC a matsayin ainihin cutar ba. Dole ne mu kasance a shirye muyi aiki tare da likitocinmu, don tattara bayanai da zasu iya taimakawa, da kuma kasancewa mai aiki a cikin kula da mu.
Kyakkyawan tsarin kula da IC yana da kyau. Ko da yake duk muna so cewa za mu iya yin kawai magani don warkar da mu IC, wannan ba gaskiya a wannan lokaci a lokaci. Maimakon haka, dole ne muyi kokarin gina kayan aiki na kayan aiki masu inganci wanda ke aiki tare don inganta rayuwar mu da kuma IC.
Bladder jiyya da ake nufi da warkaswa shine fifiko. Duk da haka, muna buƙatar samun daidaitattun ma'aunin taimakawa da kuma cin abinci. Babu wani lokaci mafi mahimmanci don mai haƙuri IC ya koyi dabarun shakatawa da kuma kula da jituwa.
Kuma idan yazo da yadda muke da tausayi, samun IC yana iya tasiri dangantaka da rayuwar iyali. Wannan lokaci ne mai kyau don mayar da hankali kan sababbin ƙwarewa, ciki har da amfani da hanyoyi na gajeren lokaci kamar shawarwari.
Tambaya. Shin akwai wani abu da ban yi jawabi ba cewa kana jin yana da muhimmanci ga mata su sani?
A: A matsayin jagoran kungiyar jagorancin, abu daya da nake gani a duk lokacin da mata suke damu da cewa idan sun jinkirta da hutawa, suna "bada" ga cutar.
Sau da yawa, suna tilasta kansu su tafi cikin al'amuran iyali da zamantakewa duk da matsanancin matsala saboda suna so su zama al'ada. Babu shakka, ƙin su jinkirin ƙaddamarwa zai iya haifar da mummunar matakan da ke fama da wahala ƙwarai.
Na yi imanin cewa dole ne mu sami girmamawa ga iyakokinmu. Idan mun kasance a cikin mota mota kuma mun karya kullunmu, zai zama a cikin simintin gyare-gyare kuma ba za mu yi gudu a kai ba. Duk da haka tare da IC, ba za mu iya yin gyare-gyare da mafitsara ba, kuma, saboda marasa lafiya na iya tafiya, sun manta cewa suna cikin rauni. Kyakkyawan girmamawa ga bukatun jikin mu don hutawa, da kuma jin daɗin jin zafi na farko domin kada muyi mummunan rauni, yana da muhimmanci ga yin jima'i.
A ƙarshe, yawancin mata suna jin cewa idan sun tsaya kuma su huta, ba su kasance masu kyau ko uwaye ba. Zai iya zama juyayi na rashin tausayi da rashin takaici inda suke yarda basu cancanci goyon baya daga iyalinsu ba. Su kuma dole mu tuna cewa muna da lafiya. A matsayin iyaye ko mata, za mu ayyana waɗanda muke ƙauna. Duk da haka idan muna da rashin lafiya, ba zamu nemi taimakonmu ba. Mawuyacin rashin lafiyar baya canza soyayya da muke da shi cikin zukatanmu ga iyalai. Zai yiwu wannan shi ne lokacinka don bari iyalinka su kula da kai.