Rukunan albarkatun na Yara ga Yara da Iyaye Suna Rayuwa da Yanayin Nishaji
Yara da ciwon kwayoyi-irin su cututtuka na jini (IBD, ciki har da cututtukan Crohn da cututtukan ulcers), cututtukan ciwon zuciya, gastroparesis da sauran cututtukan motility, cututtukan Hirschprung, da kuma maganin cututtuka na celiac da suka shafi rayuwa tare da rashin lafiya. Hakazalika, iyaye da masu kulawa suna buƙatar goyon bayan da bayanin da ba daidai ba ne da abin da ake buƙata ga manya da aka gano da waɗannan yanayi.
Akwai alamu da ba da agaji da yawa a Amurka da Ingila waɗanda aka keɓe don tallafawa iyalan da ke zaune tare da cututtuka da yanayin da ke ciwo. Wadannan kungiyoyi suna samar da shirye-shiryen, taimako, da kuma bayanai musamman ga yara da iyayensu da masu kulawa.
Matasa Rally
Matasa Rally wani rukuni ne na sadaukarwa don samar da kwarewar sansanin 'yan gudun hijira, na tsawon mako, da kuma zama na zama lokacin bazara don yara da ke zaune tare da cututtukan zuciya da ƙwayar cuta. Wasu daga yanayin kiwon lafiyar da mahalarta ke ciki sun hada da samun Koch Pouch, hawan jiki, urostomy, colostomy, ko Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
A shekara ta matasa Rally, yara suna da damar da za su sadu da zama tare da wasu yara masu fama da kalubale na kiwon lafiyar a cikin aminci da tallafi. Bugu da ƙari, ayyukan wasanni, tarurrukan ilimi da ke taimakawa yara su koyi yadda za a magance su da kuma magance cutar.
Ana ƙarfafa 'yan gwagwarmaya don tallafawa don tallafawa rijistar su da kuma matasa Rally, wanda kuma ya karbi goyon baya daga abokan hulɗar masana'antu. Masu ba da taimako, ciki har da masu aikin likita da masu ba da shawara, sun taimaka wajen samar da shafukan yanar-gizon kuma a tabbatar da cewa sansanin na tafiya lafiya. LEAK shi ne wasikar imel ɗin da matasa matasa Rally suka yi don kiyaye 'yan gudun hijirar a cikin shekara.
Ciyar da Cibiyar Bincike na Tube
Cibiyar Kula da Lafiyar Cutar Abincin Cutar ta zama rukuni mai zaman kanta wanda ke kula da al'umma na iyaye da masu kula da ke kula da yara masu karɓar abinci ta hanyar tube. Wasu daga cikin cututtuka da kuma yanayin da zasu buƙaci dakatar da abincin da suka hada da IBD, cututtukan gastroesophageal disease (GERD), cututtukan da ke ciki, cutar Hirschsprung , da kuma cututtuka na al'ada daga cikin kwayar cutar.
Iyaye da yara waɗanda ke tafiya a rayuwa yayin da suke kunshe da tube suna ciyar da nuna bambancin fuska da rashin fahimta, wanda shine dalilin da ya sa tushe ya mayar da hankali kan abubuwan da ke tattare da kwayar cutar.
Har ila yau, kungiyar tana kula da muhimman bayanai game da bututun abincin, ciki har da nau'in tube, tiyata da hanyoyin, gwaje-gwaje, yanayin da ake buƙatar ciyar da tubes, da abinci da abinci. Bugu da ƙari, akwai matakai da kwarewa daga iyaye masu gogagge a kan yadda ake haxa tube don ciyar da iyali da kuma makaranta da kuma magance matsalolin.
Ƙananan Ƙwararrun Ciwon Ciwo na Ciwon Ƙunƙasa don Yara na New England, Inc. (SBSNE)
Ƙananan Ciwon Ƙunƙasa Ciwon Ƙunƙasa don Yara na New Ingila, Inc. (SBSNE) wani ɓangare ne mai zaman kansu daga Rhode Island wanda ke ba da tallafi da bayani ga yara da iyaye waɗanda ke da ciwon ciwon jiji (SBS) sakamakon cutar ko yanayin .
Iyaye na yara da ke zaune tare da SBS na iya buƙatar kunshin abubuwan da aka ba su da za a aika zuwa gare su, wanda ya hada da abubuwa kamar su, jinsunan, ɗakunan ajiya, da dabbobi masu fashewa. SBSNE yana kula da tsarin musayar wuta idan aka ba da kayan da aka ba da kyauta zuwa wani iyali da ke zaune tare da SBS wanda zai iya amfani da su.
Kungiyar Crohn ta Ƙungiyar Ƙwararrun yara (CICRA)
Kungiyar Crohn a cikin Ƙungiyar Ƙwararrun Ƙananan yara (CICRA) ita ce sadaka da ke cikin Ƙasar Ingila na tallafa wa yara da matasa da kuma iyalansu waɗanda ke zaune tare da cutar Crohn da cututtuka. An kafa asalin Crohn a cikin Ƙungiyar Nazarin Ƙananan yara a 1978, kungiyar ta ba da tallafi ga marasa lafiya da iyalansu, kuma tana ba da horo don horar da likitoci don shiga cikin gastroenterology na pediatric .
CICRA na karɓar kudade daga gudummawa masu zaman kansu, tattara kudade, da masu tallafawa masana'antu. Membobinsu na da kyauta kuma CICRA na iya samar da takardun bayani don marasa lafiya da kuma amfani a makarantu. Wasu daga cikin albarkatun da ake samu ga marasa lafiya sun hada da:
- Lambar tarho (0208 949 6209) da imel (support@cicra.org) inda masu kulawa zasu iya karɓar goyon baya da bayanai
- Ƙwararren CICRA , wani wasika na tsawon lokaci wanda ke dauke da bayanai game da bincike a cikin cututtukan Crohn da cututtuka da kuma abubuwan da ke faruwa tare da sadaka
- Binciken bincike yana maida hankali ne akan sababbin bayanai da 'yan jarida masu ilimin likitancin yara suka rubuta wanda ya sanya nazarin kimiyya a cikin hangen zaman gaba
- Ƙungiyar Cool, wani yanki na yara wanda ya hada da taro da jerin jimla