Kwayar cututtuka na inflammatory (IBD) wani yanayi ne mai rikitarwa, kuma bincike nagari yana da mahimmanci wajen bunkasa magunguna mafi kyau ga marasa lafiya. Duk da yake har yanzu ba mu san abin da ke haifar da IBD ba ko kuma yadda za a warkar da shi, binciken da ke gudana ya haifar da jiyya mafi kyau, kuma ya baiwa masana kimiyya wasu alamomi a inda za su nemo abubuwan da suke haifarwa. Ko da yake an yi aiki mai yawa, har yanzu akwai hanya mai tsawo, kuma wasu bangarori na cututtukan Crohn da ciwon cututtuka ba su da masaniya ko fahimta.
Masanan suna kara sha'awar inganta wayar da kan jama'a game da IBD da kuma sanin yadda za su iya taimakawa da bincike. Labari mai dadi shine yanzu marasa lafiyar zasu iya shiga kai tsaye, suna ƙara bayanin su zuwa wani ɗakunan bayanai wanda za a iya amfani dasu don bincike kuma har ma da bayar da shawarar dabarun bincike.
Bincike na IBD yana da wuya
Tsayar da wani bincike a kan IBD wani abu ne mai ban tsoro. Ba wai kawai akwai ƙwarewar da ke bayan kowane aikin bincike ba, amma akwai wahalar da ake tattara marasa lafiya. Yana daukan lokaci mai tsawo da ƙoƙari don samun marasa lafiya kuma su shiga cikin aikin. Yanzu muna da bayanan likita na lantarki, amma bayanin yana sau da yawa a cikin daban-daban silos - duk rubutun ba su da dama a wuri guda. Ana buƙatar yin amfani da rubuce-rubuce da kuma shirya su a hanyar da za su kasance masu amfani ga masu bincike. Wannan shine dalilin da ya sa ake gudanar da bincike "nazari": masana kimiyya zasu iya daukar nauyin karatun da aka riga aka yi a kan wani batu, kuma kwatanta sakamakon.
Wannan yakan haifar da sakamakon da suke da matsayi mafi girma fiye da takardun bincike, da kuma nazarin da ke da rikice-rikice da za a iya tsara ta hanyar zuwa wata yarjejeniya kan batun.
Ta yaya Bincike na IBD yake Canja
A baya can, marasa lafiya sun kasance shafukan bincike, amma ba a yi la'akari da su game da abin da shugabanci ya kamata ya yi ba.
Yayinda canjin canji ya gudana, kuma yanzu ana kula da marasa lafiya yayin da aka samo ayyukan bincike. Ana samar da sababbin kayan aikin da za su taimaka wa masu bincike su fahimci abin da marasa lafiya ke so suyi nazarin, da kuma taimaka wa marasa lafiya su shiga cikin bincike.
IBD Plexus
IBD Plexus shirin ne wanda Cibiyoyin Crohn da And Colitis Foundation ke bunkasa, tare da kudade daga Leona M. da kuma Harry B. Helmsley Charitable Trust. Abin da wannan bayanan zai yi shi ne ƙirƙirar bayanan bayanai daga marasa lafiya tare da IBD. Da zarar an gina database, dukkanin bayanai masu haƙuri za su kasance a wuri guda don masana kimiyya da masu bincike don samun dama. Wannan bayanin za a iya sliced kuma ana sarrafa shi ta hanyoyi daban-daban, samar da bayanan bincike don ayyukan bincike.
Bayanai a IBD Plexus zai kasance samuwa ga marasa lafiya. Ta wannan hanyar, marasa lafiya na iya duba bayanan da yadda kwarewarsu ke sanar da tsarin bincike. IBD Plexus yana da alamar yin aiki a 2018.
Ta yaya Patients Can Get Involved
Tunanin samun karin bincike da aka yi wa marasa lafiya tare da IBD shine mai ban sha'awa, kuma masu yawa marasa lafiya suna so su san yadda za su iya shiga kuma ƙara muryar su. Hanyar mafi sauki ga marasa lafiya su shiga ciki shine yin rajistar tare da abokan hulɗa na CCFA.
CCFA Partners shine "Cibiyar binciken bincike mai ƙarfin zuciya" wanda zai ciyar da IBD Plexus. A cikin yarjejeniyar CCFA, marasa lafiya na iya shigar da bayanai don su iya amfani dashi, tare da sauran bayanan mai haƙuri don binciken. Ba wai kawai ba, amma marasa lafiya na iya samun rahotanni bisa ga nasu bayanai, kuma ga yadda yake kwatanta da duk sauran marasa lafiya.
Mafi kyawun game da abokan hulɗa na CCFA, duk da haka, shine marasa lafiya suna iya bada shawara kan ayyukan kansu. Sauran marasa lafiya da suka shiga cikin CCFA abokan tarayya zasu iya zabar waɗannan ra'ayoyin, kuma masu nazarin suna nazarin shawarwari. Masu bincike zasu iya ganin abin da marasa lafiya na IBD ke damuwa da shi, kuma suyi aiki a kai.
Akwai wasu takardu da dama da aka buga a kan abokan hulda na CCFA, kuma mafi yawan suna gudana a yanzu.